Aufregung um Bluttest auf Down-Syndrom

In wenigen Wochen soll in Deutschland ein Bluttest auf den Markt kommen, mit dessen Hilfe sich feststellen lässt, ob ein Ungeborenes Trisomie 21 hat (Downsyndrom). Der Test ist nicht-invasiv, daher für Mutter und Kind ungefährlich. Und da gehen die Wogen natürlich hoch! Da wird von „Selektion“ gesprochen und davon, dass es nun für Frauen „noch einfacher“ sei, bei Vorliegen eines Down-Syndroms einen Schwangerschaftsabbruch durchführen zu lassen. Die Wahl der Worte zeigt deutlich, worum es wirklich geht…

Trisomie 21 ist ein Gendefekt. Das Chromosom 21 ist dabei drei- statt nur zweimal vorhanden. Dies führt – je nach Ausprägung – zu mehr oder weniger starken Behinderungen. Das Spektrum der Einschränkungen für die Betroffenen ist dabei sehr breit: Neben schwersten Entwicklungsstörungen und -verzögerungen kommt es auch zu sehr positiven Verläufen. Viele haben sicher im vergangenen Jahr die Erfolgsgeschichte von Pablo Pineda gelesen. Der 35jährige wurde mit Trisomie 21 geboren und ist heute Akademiker – er hat Lehramt studiert. Hier können Sie seine Geschichte nachlesen. Es gibt aber auch sehr schwer eingeschränkte Kinder mit Downsyndrom  - und alles dazwischen. In Österreich leben etwa 9.000 Menschen mit Downsyndrom .

Ersttrimesterscreening

Um eine Trisomie 21 feststellen zu können, wird im ersten Schwangerschaftsdrittel ein sogenanntes „Ersttrimesterscreening“ durchgeführt. Diese Untersuchung umfasst drei Parameter: das Alter der Mutter, die Größe der Nackenfalte des Fötus sowie zwei Blutwerte der Mutter. Durchgeführt wird die Untersuchung zwischen der 12. und 14. Schwangerschaftswoche. Dieser Test zeigt allerdings maximal ein Risiko auf, genau bestimmen lässt sich damit nicht, ob der Fötus Trisomie 21 hat. Wenn der Test darauf hindeutet, so wird den Eltern vorgeschlagen, eine Fruchtwasseruntersuchung (Amniozentese) oder eine Choriozottenbiopsie (Entnahme eines winziges Stücks aus dem Mutterkuchen) durchführen zu lassen.

Und wie der Genetiker Markus Hengstschläger von der MedUni Wien im Mittagsjournal vom 1. August auf Ö1 sagte: „Wenn man 100 invasive pränatale genetische Tests macht, dass man dabei das Leben eines Ungeborenen verliert.“ Die beiden Eingriffe sind also ganz und gar nicht risikolos.

Die Eltern entscheiden

Dennoch sind sehr viele Eltern bereit, diese Untersuchung durchführen zu lassen. Und das ist auch vollkommen in Ordnung. Sie wollen wissen, ob ihr Kind behindert auf die Welt kommen wird, damit sie sich Zeit für eine Entscheidung nehmen können – für oder eben gegen dieses Kind. Es sind nämlich die Eltern, die ihr ganzes Leben lang mit dieser Entscheidung leben müssen.

Ein behindertes Kind zu haben, verändert das Leben vollständig. Es heißt nicht nur die tägliche Auseinandersetzung mit einer Behinderung. Es bedeutet – meist – das Ende des Erwerbslebens der Mutter, finanzielle Schwierigkeiten und nicht zuletzt auch gesellschaftliche Probleme. Die Kraft, die es benötigt, ein Kind mit Trisomie aufzuziehen, ist hoch. Die Entscheidung für oder gegen ein Kind mit Downsyndrom darf und kann nur von jenen getroffen werden, die von dieser Situation direkt betroffen sind – den Eltern.

Einfacher Bluttest

Nun also wurde in Deutschland ein Test entwickelt, der nicht nur wesentlich früher durchgeführt werden kann, als die Fruchtwasseruntersuchung, nämlich ab der 10. Schwangerschaftswoche, er birgt auch keinerlei Gefahren für Mutter und Kind. Es muss der werdenden Mutter lediglich eine Blutprobe abgenommen werden.

Der Test macht sich folgendes Phänomen zunutze: Im Blut der werdenden Mutter schwimmen Teile des kindlichen Erbguts. Bereits beim Ungeborenen funktioniert der Zellkreislauf, und abgestorbene Zellen werden über die Plazenta in den mütterlichen Blutkreislauf gespült. Diese Sequenzen können mit dem neuen Bluttest isoliert werden. Finden sich darin mehr Sequenzen des Chromosoms 21 als normalerweise vorhanden sein sollten, kann mit hoher Wahrscheinlichkeit auf das Vorliegen einer Trisomie 21 geschlossen werden. Die Treffsicherheit des Tests liegt bei 95 Prozent.

Der Test wird in den nächsten Wochen in Deutschland und in der Schweiz zugelassen, in Österreich wird noch darüber beraten. Er wird in der BRD übrigens nicht von der Kasse bezahlt werden und kostet zwischen 1.200 und 1.400 Euro. Die Schweiz berät noch über eine Kostenübernahme. Sollte der Test in Österreich zugelassen werden, werden ihn mit hoher Wahrscheinlichkeit die werdenden Eltern auch hier selbst bezahlen müssen.

 Der Test wird kommen, soviel ist klar. Und das reicht schon, um sämtliche selbst ernannte Moralapostel von den Bäumen zu holen und einmal mehr den Untergang des Abendlandes zu beschwören (wird das denen nicht irgendwann mal zu viel?).

 Aufgeregte Diskussion

Der Bluttest fördere die Selektion! wird die gejammert. „Kinder mit Trisomie 21 würden dann noch öfter abgetrieben, als ohnehin schon (weil sich nämlich auch nach einem positiven Fruchtwassertest manche Eltern dafür entscheiden, das Kind nicht zu bekommen). Aber eine unaufgeregte Diskussion ist – wie bei vielen anderen Themen – offenbar nicht möglich. Ganz tief in die Polemikkiste greift etwa der Behinderten-Beauftragte der deutschen Bundesregierung, Huber Hüppe, in einem Artikel auf derstandard.at (http://derstandard.at/1342948123816/Bluttest-fuer-Down-Syndrom-bald-moeglich, 30. Juli 2012), wenn er sagt der Bluttest sei „eine Rasterfahndung nach Menschen mit Downsyndrom.“ Und Behindertenverbände befürchten, dass mit dem Bluttest der Druck auf schwangere Mütter steigen würde, bei positivem Befund, einen Schwangerschaftsabbruch vorzunehmen.

 Gesellschaftliche Pflicht

Wenn es in der Gesellschaft einen „Druck“ gibt, behinderte Menschen gar nicht erst auf die Welt kommen zu lassen, ist das falsch, muss aufgezeigt und bekämpft werden. Diese Welt ist eine vielfältige Welt, in der es Platz für Große und Kleine, Dicke und Dünne, Schöne und Hässliche, Kranke und Gesunde und Menschen mit Behinderungen geben muss.

 Dies aber an einem einfachen Bluttest festzumachen halte ich für falsch. Aber genau daran hängen sich die KritikerInnen auf: Der Test ist viel zu einfach. Er tut nicht weh. Das geht so nicht!

 Denn, wenn die werdende Mutter ihr ungeborenes Kind schon auf eine Behinderung testen lassen will, dann soll sie wenigstens Angst davor haben, das Kind bei der Untersuchung zu verlieren. So ein Bluttest, das ist einfach nicht schmerzhaft genug. Darum geht es – und nicht darum, ob ein Bluttest etwa Kranke aussortieren zu vermag. Er vermag es nicht. Er ist ein Instrument, das auf die eine und die andere Art gehandhabt werden kann. Der Test ist nicht invasiv und kann damit Angst ersparen. Einen Einfluss auf die Entscheidung der werdenden Eltern, ob sie ihr Kind, mit oder ohne Trisomie 21, bekommen wollen, ist genau das: Eine Entscheidung der Eltern. Und das geht sonst niemanden etwas an.

 Freude am Kind

Übrigens: Ja, es stimmt. Seit der Einführung der invasiven Untersuchungsmethoden auf Downsyndrom (vor mehreren Jahrzehnten) gehen die Zahlen jener Kinder, die mit Trisomie 21 geboren werden, leicht zurück. Allerdings – und das sagt Monika Hallbauer vom Verein Downsyndrom Österreich – „ist der Rückgang nicht so groß wie man vielleicht glauben würde.“ Denn was bei der ganzen Diskussion vergessen wird: Sehr viele Eltern bringen ihr Kind mit Downsyndrom  auf die Welt, lieben es, unterstützen es und freuen sich über ihr Kind. Das bedeutet aber nicht, jene zu verurteilen, die sich –bei Vorliegen eines positiven Befundes – gegen ein Kind mit Trisomie 21 entscheiden. Ich halte mich – bevor ich über jemandem den Stab breche, einfach an folgendes Sprichwort: Urteile nicht über jemanden, bevor du nicht wenigstens eine Meile in seinen Schuhen gelaufen ist.

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Ein Kommentar zu “Aufregung um Bluttest auf Down-Syndrom”

  1. Beatrix Alfs sagt:

    Zu diesem Thema kann ich ein auf dem Markt neues Buch empfehlen: Mein gläserner Bauch von Monika Hey. Sie setzt sich als Journalistin und Betroffene mit der Thematik kritisch auseinander und spart auch nicht mit Vorwürfen. Wirklich sehr zu empfehlen!

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